Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità e il pensiero di Umberto Guidoni

– Tra i tanti problemi, una cosa utile della disabilità è che non ti spiega cosa sono il coraggio e la paura, ti insegna ad accogliere entrambi.

– Il distanziamento sociale contro il Covid è utile. Ma è utile anche contro chi ti chiama “Ciao campione!”, “Angelo del signore” o “Il tuo coraggio è la nostra forza!”.

– Prima o poi qualcuno si avvicinerà a te, e guardatoti dall’alto in basso, ti dirà che devi farti forza e che avere un handicap non è grave. La risposta giusta è sorridere e dire la stessa cosa a lui/lei.

– Ho provato a bere tenendo in mano il bicchiere, e non usando una cannuccia come ormai mi sono abituato a fare. Più o meno ci sono riuscito, ma durante lo sforzo mi è partito il mignolo. Quindi stavo bevendo tenendo il mignolino teso, tipo dama dell’800. Per un attimo mi è sembrato di essere in Downton Abbey Handicap Edition. Lezione imparata.

– Scherzare su quello che potrebbe imbarazzare te o gli altri, per rompere il ghiaccio e far capire che non c’è nulla di strano.

– Avere una vita autonoma non significa fare tutto da solo, ma cercare di unire le proprie competenze con quelle degli altri e, soprattutto, saper chiedere aiuto.

– La mia posizione preferita, contrariamente a quel che si potrebbe immaginare, non è quella della sedia.

– Ci vogliono anni per formulare la propria domanda di aiuto. Se riesci a farti aiutare da un professionista è tutto più facile.

– La gente è super interessata alla durata delle batterie della tua carrozzina elettronica. E ormai rispondi citando km di autonomia a caso perché non lo ricordi nemmeno tu.

– La distrofia muscolare, e più in generale la disabilità è lotta, a volte. È sangue e lacrime, a volte. Ma è anche ridere insieme a chi vuoi bene se si affronta una difficoltà (tipo mettere la giacca) che è tra le cose più belle che ci siano.

– Imparare ad accettare, non vuol dire rassegnarsi, ma semplicemente non perdere energia dietro a situazioni che non puoi cambiare, remando contro alla serenità della tua giornata.

– Da affrontare, la barriera architettonica più ostica per me rimane la pecorina.

– Ai primi freddi incontrerai sempre un simpaticone che ti chiederà se hai montato le gomme invernali e le catene per la neve. Ci vuole pazienza e un sorriso diplomatico.

– Nonostante tu abbia una disabilità c’è sempre chi sta peggio. Tipo quelli che schifano il vino.

– Un amico/a vero lo riconosci se si offre di venire a vedere con te un film in prima fila. Che è una delle cose più tremende e fastidiose che esistano. (Sempre bellissssssimi i posti per le carrozzine in prima fila eh, sempre molto inclusivi questi cinema eh)

– Ormai le giacche invernali mi sono diventate troppo scomode da indossare. Così ho deciso di virare sui poncho, mantelle o tabarri.

Ho provato un tabarro lungo e nero che mi fa apparire come il fratello paralitico di Batman, però mi piace molto.

– Cani e gatti quando ti incontrano per la prima volta, spesso, sono terrorizzati da questa strana bestia mezzo uomo mezzo macchinina dell’autoscontro. Poi si abituano e reciprocamente ci innamoriamo ogni volta.

– Puoi rimanere addormentato in una meravigliosa bolla di illusioni che ti crei, e può essere confortante. Come avvolto in una coperta calda. Ma la verità, prima o poi, arriva come un fulmine a ciel sereno a svegliarti, a quel punto sta a te scegliere. Scegliere se tentare a tutti i costi di ricostruire la bolla e provare ad addormentarti di nuovo o rimanere sveglio e presente, pronto per il meglio che il “qui e ora” della consapevolezza ti offre.

– Per la milionesima volta un altro simpaticone ti dirà “Hey, guarda che ti sgonfio le gomme, eh ahahah”. E tu, con l’espressività di un muro risponderai, “Sono gomme piene, senza camera d’aria”, “Ah, senti ma… in inverno monti le gomme inver..”, “NO!”.

– Alla gente che non posso prendere a calci nel sedere posso passargli con le ruote sui piedi, fingendo di non averlo fatto di proposito.

– A volte -a volte, eh- certe persone non sono gratuitamente stronze con le persone con una disabilità. Si sentono solo inadeguate.

– Non per vantarmi ma “siediti, dobbiamo parlare” a me non l’ha mai detto nessuna.

– Ognuno è diverso e affronta le proprie situazioni come meglio crede. Io penso che, in determinate situazioni, l’autoironia sia il miglior metodo per affrontare e rendere meno pesanti cose che tanto non si possono cambiare.

– Dire “i problemi di uno sono i problemi di tutti” non è buonismo, è semplicemente la verità da cui partire per avere un’Italia più inclusiva.

– Ho visto mostrare il lato positivo e piacevole della disabilità, cercando quasi di nascondere quello che spesso è il contrario di tutto ciò che è positivo. La sofferenza, le storie di solitudine, la disperazione. Ho visto molte persone disabili (soprattutto in tv) vantarsi, giustamente, dei propri successi, delle loro conquiste di indipendenza ma, a volte, disprezzare chi non ci riesce, chi vive nell’oscurità. Dimenticando che non tutti abbiamo lo stesso carattere e la stessa forza.

– Sono sempre un ragazzo come gli altri. Metto un like velocissimo quando vedo un paio di tette sui social.

– La carciofa di Pepèn ti metterà sempre in pace col mondo.

– Non avrei mai pensato di fare amicizia con un cagnone in carrozzina, eppure…”